Stichting Hersenschudding werkt samen met Amsterdam UMC, het UMC Groningen en een landelijke groep experts, artsen, ervaringsdeskundigen en de patiëntenorganisatie Hersenletsel.nl om de werking van de veelbesproken CFX behandeling uit Amerika te onderzoeken. Met dank aan de Hersenstichting, die dit onderzoek financiert met 200.000 euro.
Sinds het bericht van lotgenoot Eva op LinkedIn in 2018 viraal ging vanwege haar ‘bijna ongelooflijke sta-op-en-loop-ervaring’ bij CFX, kreeg Stichting Hersenschudding veel vragen en ervaringen toegestuurd.
Het biedt een hoopvol perspectief voor onze achterban die langdurig klachten houdt, waar tot op heden nog geen eenduidige behandeling/oplossing voor is.
Ook in de media werd de behandeling uitvoerig besproken, zoals het artikel in de Volkskrant: Binnen een week hersteld van hersenletsel: revolutionaire therapie of dure placebo behandeling?
Inmiddels zijn honderden mensen uit Nederland naar CFX afgereisd en zijn online veel positieve reacties te lezen.
Omdat de behandeling helaas niet voor iedereen hetzelfde resultaat geeft, vinden we het belangrijk dat de behandeling onderzocht wordt en er duidelijkheid komt voor iedereen die langdurig klachten houdt.
Zo was Wouter in augustus 2019 bij CFX. Hij twijfelt niet dat CFX voor sommigen positieve resultaten geeft. Helaas kwam hij er zelf slechter uit en wil daarom een eerlijk beeld geven door hier zijn verhaal te delen.
Ook vertelt een anonieme bron ons dat hij/zij er slechter uitkwam (met toestemming gepubliceerd).
Waar kan ik meer informatie vinden over deze behandeling?
Meer ervaringen en reacties van lotgenoten, wetenschappers en artsen over deze behandeling vind je op de CFX-pagina. Zolang er nog geen onafhankelijk onderzoek gedaan is naar deze behandeling, willen we met deze pagina iedereen informeren zodat mensen zelf een afweging kunnen maken om de behandeling te volgen.
Alina Fong, oprichter van CFX, gaf onderaan onze pagina haar reactie.
Waar kan ik meer lezen over het onderzoek?
Lees het persbericht van de Hersenstichting.
Wil je meer informatie lezen over het onderzoek van Marsh Königs? Lees hier meer Hype of hoop voor je hersenschudding?
Waar kan ik mij opgeven voor dit onderzoek?
Mensen met langdurige klachten na een hersenschudding die vanaf de start van het onderzoek op eigen initiatief in behandeling gaan bij CFX kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Let op: de behandeling wordt niet vergoed door het onderzoek. Aanmeldingen zijn van harte welkom. Dit kan via dit mailadres.
Steun ons!
Ben je blij met deze informatie en wil je Stichting Hersenschudding steunen in haar activiteiten? Steun ons hier!
Stichting Hersenschudding bestaat uit (ervaringsdeskundige) vrijwilligers die dit kennis-en informatieplatform kosteloos up to date houden. Steun ons platform en onze missie om de gevolgen zichtbaar te maken.