Cognitive FX

De afgelopen maanden heeft Stichting Hersenschudding veel vragen binnen gekregen over Cognitive FX, een specifiek behandelcentrum in Amerika. Er is ook veel aandacht voor in de media.

Op deze pagina is alle informatie verzameld over Cognitive FX die bij ons bekend is en die openbaar is of met toestemming openbaar gemaakt mag worden. Deze pagina wordt aangevuld als er nieuwe informatie beschikbaar komt.

We zijn positief dat er steeds meer aandacht komt voor de grote patiëntengroep met (langdurige) hersenschudding klachten, oftewel prolonged concussion symptoms (pcs). Stichting Hersenschudding hoopt dat er meer duidelijkheid komt voor deze kwetsbare doelgroep over deze en andere behandelingen in binnen- en buitenland.

UPDATE voor mensen met NAH: We ontvangen ook veel vragen van mensen die andere vormen van Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) hebben opgelopen. Wij verwijzen mensen daarbij graag door naar onze collega organisaties:

Overleg altijd eerst met een arts of een behandeling geschikt is.

Wat horen wij van lotgenoten die de behandeling gevolgd hebben?

Aldus de Volkskrant: “Afgelopen jaar (2018) lieten de eerste veertig van hen zich behandelen in de CFX-kliniek in Utah, in augustus zullen dat er al tegen de tweehonderd zijn”. Tot nu toe zijn de ervaringen die Stichting Hersenschudding binnen krijgt uiteenlopend. Sommige lotgenoten zijn heel enthousiast. Sommige mensen ervaren lichte tot geen verbeteringen. Ook krijgen we berichten van mensen die er slechter uit zijn gekomen. Diverse ervaringsverhalen van lotgenoten vind je verder naar onderen op deze pagina. Veel mensen hebben na de behandeling nog maanden hersteltijd nodig en krijgen extra oefeningen mee voor thuis. Dit vaak na significante verbeteringen. Op de lange termijn (half jaar tot een jaar) ervaren mensen nog steeds (rest)klachten.

Er zijn in de media opvallend enthousiaste verhalen van mensen die gegaan zijn. Het is niet duidelijk of de mensen die minder enthousiast zijn dit ook delen. De ervaringen die Stichting Hersenschudding vernomen heeft en die in de media te vinden zijn betreft maar een deel van alle mensen die gegaan zijn. Dit alles kan een vertekend beeld geven.

Wat vinden medisch specialisten van deze behandeling?

Stichting Hersenschudding heeft contact gehad met diverse experts om te achterhalen wat hun professionele mening is over deze behandeling, en tevens alle artikelen uit de media verzameld. Voor inhoudelijke informatie over de behandeling verwijzen we u naar Cognitive FX.

Vanuit verschillende specialisten in Nederland hebben wij vernomen dat zij terughoudend zijn over deze behandeling, zolang er geen wetenschappelijke onderbouwing is. Het is niet duidelijk of deze behandeling voor iedereen dezelfde resultaten biedt. Er is in Nederland nog geen onderzoek gedaan naar deze behandeling. Hieronder vind je een aantal reacties van specialisten op het gebied van hersenschuddingen die openbaar zijn of met toestemming openbaar gemaakt mogen worden.

1.Hoogleraar neuropsychologie professor Erik Scherder (5 april 2019, bron)

Beste allen,

Er zijn, voor zover ik weet, 2 studies gedaan naar de methode in Utah. Waarvan één door onderzoekers in Utah zelf. Met andere woorden: vanuit wetenschappelijk oogpunt is er nauwelijks enige evidentie voor de effectiviteit van deze methode. Ik hoor van mensen die er zijn geweest wisselende reacties: wel/geen baat bij behandeling. Helaas valt er vooralsnog dus geen goed deskundig advies over te geven.

Groet Erik.

2. Neuroloog Joukje van der Naalt (UMCG): Binnen een week hersteld van hersenletsel: revolutionaire therapie of dure placebobehandeling? (Volkskrant, 26 april 2019)

3. Neurowetenschapper Marsh Königs: De wonderkliniek voor het hoofd (Trouw De Verdieping, 8 juni 2019)

4. Klinisch neuropsycholoog Erik Matser: Binnen een week hersteld van hersenletsel: revolutionaire therapie of dure placebobehandeling? (Volkskrant, 26 april 2019)

5. Klinisch neuropsycholoog Joke Spikman:

6. Klinisch neuropsycholoog Rudolf Ponds: De wonderkliniek voor het hoofd (Trouw De Verdieping, 8 juni 2019)

7. Sportarts KNVB hersenschudding polikliniek Edwin Goedhart:

Wij kunnen ons uitstekend vinden in de wijze waarop het programma Cognitive FX langdurige klachten na een hersenschudding probeert te verminderen. Het stimuleren van netwerken in de hersenen, die niet goed gebruikt worden biedt zeker perspectief. We hebben wel twijfel of het programma voor iedereen effectief kan zijn, vanwege de grote verschillen in ernst, duur en aard van de klachten. 

De heersende mening is, dat functionele MRI-technieken nog niet specifiek genoeg zijn om op individueel niveau te kunnen adviseren. De gebruikte speciale MRI-techniek is exclusief voor de betreffende kliniek beschikbaar en daarmee niet openbaar. Het is daardoor extra lastig te controleren of de onderzoeken voldoende effectief zijn. De positieve verhalen zijn zeker veelbelovend, maar enige voorzichtigheid is (nog) wel op zijn plaats.

8. Neuropsycholoog (wil omwille van de vele vragen liever niet bij naam genoemd worden) Lees de visie van deze neuropsycholoog over Cognitive FX.

9. Neuroloog Emile Keuter: Revalideren in Utah

10. Hoogleraar Revalidatiegeneeskunde Anne Visser-Meily: Even re-setten

11. Revalidatiearts Bas van de Weg: Alternatieve aanpak na hersenletsel: fake of doorbraak? (Medisch Contact 45, 7 november 2019. Dit artikel is na 6 weken ook leesbaar voor niet-abonnees)

Ervaringsverhalen van lotgenoten

  • Wouter (Engelse tekst) is in augustus 2019 bij CFX geweest. Hij twijfelt niet dat CFX voor sommigen positieve resultaten geeft. Helaas kwam hij er zelf slechter uit en wil daarom een eerlijk beeld geven door hier zijn verhaal te delen.
  • Joyce Kempers – deelde op 8 juni 2019 haar succesverhaal op Linkedin.
  • Dorine Tinga – ging op 8 april 2019 naar Cognitive FX. Is druk aan het trainen, merkt verbeteringen en heeft nog klachten.
  • Martine Timmerman – deelde op 27 mei haar ervaring in de Volkskrant en heeft weer zin in de toekomst.
  • Anoniem – deze lotgenoot wil anoniem blijven omdat hij/zij geen verbetering heeft ervaren, nog klachten heeft en niet overspoeld wil worden met vragen (juni 2019).
  • Naomi Bieri deelde op 16 juli 2019 haar verhaal op LinkedIn: “Er is wel degelijk kans op herstel bij een langdurige hersenschudding (PCS)”
  • Eva Krook – deelde op 21 november 2018 haar succesverhaal op LinkedIn.
  • Alies Kool (Nederlands) – publiceerde als eerste in Nederland haar succesverhaal op LinkedIn op 27 juni 2018.
  • Amy Zellmer (Amerikaans) – schrijft over haar ervaringen met twee behandelingscentra in de V.S: Cognitive FX en Midwest Functional Neurology Center (MFNC).
  • Jonathan Chen (Amerikaans) – vertelt per dag zijn ervaringen in een videoboog. Hij geeft aan weinig verschil te merken in zijn symptomen.
  • Diverse Amerikaanse lotgenoten – vertellen over hun ervaring met verschillende behandelcentra in de VS

Zijn er ook andere herstelmogelijkheden?

De meeste mensen herstellen van een hersenschudding. Naast de enthousiaste verhalen over Cognitive FX, krijgt Stichting Hersenschudding ook regelmatig enthousiaste verhalen van mensen die in Nederland en/of via andere wegen hersteld zijn. Lees de herstelverhalen van lotgenoten, de behandelmogelijkheden in Nederland en revalidatiecentra in Nederland.

Voor meer persoonlijke verhalen verwijzen wij graag naar de facebookgroepen voor lotgenoten. Er zijn speciale groepen voor mensen met een hersenschudding korter dan een jaar geleden, langer dan een jaar, voor Cognitive FX geïnteresseerden, kinderen en jongeren, etcetera.

Andere centra in de Verenigde Staten waar (internationale) lotgenoten heen gaan zijn onder andere UPMCBrain Plasticity Center en Mayo Clinic. Hier vindt u een overzicht van behandelingsmogelijkheden in het buitenland.

Wat vinden lotgenoten positief aan deze behandeling?

  • Intensieve week met veel oefeningen
  • Focus op herstel ipv acceptatie. In NL krijgt men vaak onvoldoende tools om te herstellen
  • Begrip en erkenning
  • Veel positieve verhalen
  • Scan die symptoomverklaring biedt
  • fNCI scan, Cognitive FX is de enige die dit aanbiedt

Kanttekeningen van deze behandeling

  • Niet voldoende wetenschappelijk onderbouwd volgens onderzoekers en specialisten (zie hierboven)
  • Intensiteit van de oefeningen/behandeling soms te hoog voor iemand met een lage belastbaarheid.
  • Behandeling vindt plaats in het buitenland (Utah, Verenigde Staten), dus een verre reis, jetlag, en Engels sprekende behandelaars
  • Kosten van de behandeling starten rond 9000 dollar en kunnen oplopen als er extra behandeling nodig is. Daar zijn reis en verblijf niet bij ingegrepen
  • De behandeling wordt niet vergoed door zorgverzekeraars. Sommige lotgenoten krijgen het (deels) vergoed via hun AOV, letselschadezaak of belastingaftrek.
  • Na thuiskomst is het noodzakelijk nog een maand tot een jaar dagelijks of meermalen per week oefeningen te doen. Dit verschilt per persoon.
  • Ook na de behandelweek houden mensen vaak klachten en hebben nog aanvullende behandelingen nodig

Cognitive FX in de pers / media

Mocht u aanvullingen hebben of bevat deze pagina onjuistheden, dan horen wij dit graag via info@stichtinghersenschudding.nl

Bent u zelf bij Cognitive FX geweest en wilt u uw ervaring (anoniem) delen? Dit kan via info@stichtinghersenschudding.nl . Uiteraard gaan wij vertrouwelijk om met uw verhaal. Uw verhaal wordt niet gedeeld of openbaar gemaakt zonder uw toestemming (zie hiervoor ook onze privacy pagina).

Bent u blij met deze informatie en wilt u Stichting Hersenschudding steunen in haar activiteiten? Steun ons hier!

7 thoughts on “Cognitive FX

  1. Dank voor jullie uitgebreide bericht en objectieve uiteenzetting van de bestaande informatie!

  2. allemaal geweldig die cfx workshop,wat ik me afvraag is dat van die vele hollanders en yanken er niet 1 slimmerik is geweest die minitieus de week in utah heeft opgetekent.Er zijn wel een paar verslagen,maar je zou een verslag(en) en werkschema(s) willen hebben en zelf een goed programma in elkaar zetten.Of bevoorbeeld een algemeen werkschema waar alle hersen werkgebieden aan bod komen die trager zouden werken en welke remedie toegepast moet/kan worden om herstel te bewerkstelligen.Als de hersenen al goed werken,kan er ook niets beschadigd worden. Ook de heren doktoren in nederland moeten in deze richting gedacht hebben. EEN ALROUND HERSEN FUNCTIONERINGS WORKSHOP !! IS LLEMAAL NIET ZO MOEILIJK . DIT HOEFD OOK NIET ZONODIG MET EEN MRI SCAN GETEST TE WORDEN,WANT HET RESULTAAT IS OOK MET MET TESTJES TE CHECKEN. TOCH. WELKE KRUISVAARDER(S) GAAN DIT DOEN?

  3. Er word door de neurologen/ doktoren gesproken over: Hersteld in een week in Utah.
    Dit is ABSOLUUT niet waar!!!!!!
    Men gaat er naar toe om VERBETERING wat in Nederland niet haalbaar is.
    De medici moeten dit wel juist formuleren, anders blijft het in een zwart daglicht staan!!!

  4. Dank u voor deze site, onpartijdig , ik heb een hersenbloeding gehad en kamp met enorme vermoeidheid, het gebrek aan clinical based evidenced word al aangegeven door diverse wetenschappers op deze site.
    Ik heb een interview gehad en ze vonden mij een kandidaat, tja baat het niet dan schaadt het niet ( aldus mijn neuroloog) . ik ben nu wel een stuk sceptischer geworden.

  5. Zijn er ook mensen met hersenletsel die in een Skype consult te horen hebben gekregen dat zij niet geschikt zijn voor een behandeling? Of beter gezegd de behandeling niet voor hen.? Dit heb ik nog niet terug kunnen vinden.

  6. As the Clinical Director of Cognitive FX, I have been enthused by the overwhelming response from patients outside the US, many of which come from the Netherlands. Our Dutch patients have been some of my favorites to work with as they are very diligent, hard-working, and they aren’t afraid to communicate their likes and dislikes. They challenge us and make our work even more rewarding. Because we respect our Dutch patients—past, present and future—I feel it is my responsibility to provide a straightforward look into our clinic’s approach.
    Our scientific purpose is to understand and make known the biological underpinnings of chronic brain-injury symptoms and how to successfully treat them. Outcome data from over 2,000 patients, 4,000 structural brain and cervical imaging scans, and clinical fMRI data consisting of over 24,000 scans provides us the largest functional imaging volumes collected by a single institution in the world. Meta-analyses of this data allows for our published outcome studies to be presented and recognized nationally and internationally. Dr. Allen and I have presented our research with the North American Brain Injury Society, the International Brain Injury Association, and the International Pediatric Brain Injury Society.
    Our clinic’s primary goal is to treat patients suffering from chronic symptoms resulting from brain injury. Our ability to conduct and publish scientific research akin to that of an academic institution (i.e., double-blind studies) is limited by our innate purpose: to diagnose and treat every patient to the best of our ability. We feel it unjust to either offer placebo treatment with the promise of healing or a treatment type that we feel would not be as effective as our standards just for the purpose of satisfying others’ desire for double-blinded study data. As a clinic with a six-month waiting list and 20-40 new patients a week inquiring about treatment, it is very difficult to deny all patients the best treatments equally just for the sake of a research design. Our patients have often tried many other clinics, treatments and doctors before finding their way to us. I feel it is our responsibility and obligation to help them by validating their symptoms, listening to their individual trauma stories, and guiding them further on their journeys to hope and improvement.
    To clarify some misunderstanding, fMRI is not a treatment, it is an advanced imaging method by which to see the root causes of chronic brain injury symptoms. Identification of these causes then aids clinicians in directing appropriate treatment.

    Additionally, we take a step-by-step approach to considering each potential treatment candidate. During our complimentary consultations, our neuroscience specialists rigorously evaluate each potential treatment candidate and carefully explain likely outcomes depending on that person’s specific situation. On some occasions, the person is an excellent candidate; however, on many occasions, possible patients have been informed of the likelihood that treatment might not be the best fit. In some cases, these precluding factors may involve significant mental health issues, a history of drug abuse or current drug abuse, complicated comorbidity with other health conditions, etc.

    I would like to clearly state that complete recovery from a brain injury and it’s sequelae is impossible within one single week. A patient’s typical week is replete with numerous, widely accepted modalities of treatment (including, but not limited to, the following: occupational therapy, physical therapy, cognitive therapy, vision and vestibular therapy, and psychotherapy). Treatments are frequent and often intense; however, every step of our treatment process is guided by their individual fMRI findings and tailors their unique recovery experiences. While a patient experiences, on average, a significant decrease in symptoms during their short time in our clinic, the full healing process requires monitored, evolving application of skills, strategies, and treatments directed by professionals in the field—just like any other medical treatment. Patients are, in fact, prescribed at-home therapies designed to, eventually, be no longer necessary with reintegration into normal life.

    We appreciate the information that has been presented in the blog and the comments section; however, to fully understand the scope of our scientific and clinical processes, we encourage those interested to reach out to us directly. Our talented team consists several academic and clinical backgrounds, including, but not limited to:
    Neuroscience
    Neuropsychology/Psychology
    Neuroradiology,
    Neurosurgery,
    mTBI Nursing,
    Occupational, Cognitive, and Physical therapy
    Neuro-Optometry,
    Vestibular Specialists

    Any one of us would be happy to speak with you and answer any questions regarding our science, treatment, team or processes. Thank you for reading this and I hope to have been able to provide some insight from my personal point of view. Good luck on your journey to health and healing and I hope we at CFX can be a part of your story…

    Sincerely,
    Alina K. Fong, PhD
    Clinical Director
    Cognitive FX

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.