27 Februari 2011
De dag begint net als andere dagen, na een week vakantie heb ik weer zin om te beginnen. Nadat we weer even de vakantieverhalen uitgewisseld hebben, loop ik met mijn klas kleuters naar buiten.
Bij de grote trap probeer ik een nieuwe kleuter tegen te houden, stap mis en val ruggelings met mijn hoofd naar beneden. Vijftien treden lager beland ik met mijn hoofd tegen de muur. Ik kijk versuft naar boven en zie mijn kleuters geschrokken staan. Een collega komt aangerend. Een andere collega neemt mijn klas mee naar buiten.
Ik blijf liggen, voel niks, maar weet namen opeens niet meer.
Tegen mijn collega’s zeg ik niks, het gaat goed, ik voel geen pijn en MOET nu toch echt naar buiten, naar mijn kinderen. Ik werk door alsof er niks aan de hand is. In de middagpauze vertel ik wat er gebeurd is en zie ik dat ik onder de blauwe plekken zit. Ik voel me moe, maar voel verder nog steeds helemaal niks.
Dan is de schooldag voorbij. Ik loop naar buiten en kan opeens niet meer op mijn voet staan, heftige pijn. ’s Avonds ga ik naar de SEH in het ziekenhuis, er is niks te vinden en niks te zien, ik heb alleen zo’n pijn. Op krukken en met een dik verband ga ik naar huis.
De volgende dag ga ik gewoon aan het werk. Op krukken in een klas van 30 kleuters. Iedereen is bezorgd. Ik wuif het weg. Een stagiaire komt me helpen. Dit houd ik twee weken vol, mijn voet blijft een raadsel. Ik ben moe, zo moe. Daarbij heb ik geregeld hoofdpijn, voel me raar, heb migraine klachten en toch blijf ik doorgaan.
Voor iedereen met een hersenschudding: ga niet door! Luister naar je lichaam voordat het gaat schreeuwen!
Ziek
Dan gaat het op maandag 13 maart echt mis. Mijn lijf schreeuwt! Met moeite meld ik me ziek. Voor de klas staan gaat zo echt niet meer. Maar ik ga wel even naar mijn werk voor een begeleidingsgesprek in mijn functie als intern begeleider.
Ik voel me moe, raar, alles komt van ver, ik heb pijn en toch ga ik. Op het schoolplein heb ik het gevoel dat ik flauw ga vallen en denk: “Niet hier bij al die mensen”. Ik strompel naar binnen en ga bij mijn collega in de klas zitten. Zij haalt de directie. “Dit kan niet langer, je moet naar je huisarts”, hoor ik zeggen.
En dan zak ik weg. Heel ver weg hoor ik mensen praten. Ik voel dat ze me in de stabiele zijligging leggen. Er wordt een ambulance gebeld, ik hoor alles in flarden maar kan niet reageren. Ze horen me niet, zien niet dat ik probeer te bewegen. Ik voel me gevangen, het zweet breekt me uit, angst, paniek.
Uit het niets hoor ik een stem zeggen: “Ademt ze nog?” Ik hoor de sirene van de ambulance dichter bij komen. Ze nemen me mee, ik zak steeds weer weg, kan mijn ogen niet openhouden, dat licht, dat geluid, ik ben misselijk en zo beroerd.
In het ziekenhuis volgen er onderzoeken, maar geen MRI. Ik word gewoon naar huis gestuurd met de conclusie hersenschudding, voor mijn voet wordt een nieuwe afspraak gemaakt.
Ik voel me zo beroerd, hoe kan ik naar huis? Ik kan niet eens rechtop zitten, zelfs met m’n ogen dicht draait alles. Wat nu?
Onzekerheid
Dan begint een lange weg van onzekerheid, ik voel me zo beroerd, kan niks. Zelfs niet rechtop zitten of een reclamefolder doorbladeren, ik ben zo misselijk en ook zo bang om weer flauw te vallen. Ondertussen wordt mijn voet in het gips gezet, niemand weet wat het is, ik blijf pijn houden en kan er niet op staan. Iemand oppert of het misschien iets neurologisch is?
De vele sessies fysio zorgen ervoor dat ik weer voorzichtig kan lopen maar ze werken averechts voor mijn hoofd en nek. Ik stop ermee. Ondertussen heb ik dagelijks hoofdpijn, migraine en kan na een half uur echt niks meer
Een bezoek aan de neuroloog haalt niks uit, MRI is goed. Hij noemt het post commotioneel syndroom en zegt dat de huisarts me wel verder kan begeleiden
Een lange weg met een lijst van behandelaars volgt. De huisarts zegt na het zoveelste bezoek: “Op een dag wordt je wakker en dan is alles voorbij”. Boos en gefrustreerd verlaat ik het gebouw voor de zoveelste keer.
Hoe moet dit verder? Gaat dit ooit nog over?
Ik word steeds depressiever, ik wil zo graag! Waarom lukt het niet?! De angst neemt toe.
Ik voel me machteloos, het gezinsleven gaat door, maar ik kan zoveel niet. Mijn kinderen naar school brengen, eten koken en het gezinsleven draaiende houden, het lukt me nauwelijks. En dan de druk voelen van de termijnen van de wet poortwachter, mijn werkgever en mijn eigen gevoel van ‘moeten’.
Als ik weer probeer te gaan werken, de bedrijfsarts heeft zoiets van probeer het, kom ik tot de conclusie dat het echt niet gaat!
Goed advies
Dan krijg ik een advies wat me later zoveel brengt. Een ouder, die revalidatiearts is, ziet me ’s morgens staan en ziet dat ik mijn best doe maar dat het helemaal niet gaat. Ik heb meerdere kinderen van haar in de klas gehad en we kennen elkaar dan ook al een tijdje. Ze zegt dat ik haar mag bellen als ik hulp nodig heb dat ik echt niet de enige ben!
Ik meld me na een dag weer ziek en voel me zo verschrikkelijk machteloos en onbegrepen.
Op een gegeven moment bel ik de revalidatiearts op en vertel haar waar ik tegenaan loop en hoe het gaat. Ze geeft aan dat ik bij de huisarts een verwijzing moet vragen. ’De beste man‘ wil eerst niet meewerken en stelt een nieuw traject fysio voor. Ik reageer wanhopig en uiteindelijk verlaten we de spreekkamer met een verwijzing.
Als ik na 6 weken een intake heb bij het LUMC, word ik eindelijk serieus genomen. Ik kan wel huilen.
Dan is het wachten op een plekje bij het RRC in Leiden. Eerst een gesprek met de revalidatie arts. Ook hier ga ik weg met een gevoel van opluchting. Ze gaan me helpen. Eindelijk krijg ik na één jaar de begeleiding die ik nodig heb en wordt er naar MIJ geluisterd.
Er wordt een revalidatieplan gemaakt met alle disciplines: fysio, ergotherapie, maatschappelijk werk, neuropsycholoog en na iedere 6 weken een gesprek met de revalidatiearts. En eindelijk één advies, één visie van alle behandelaars samen.
Ik loop daar rond en zie mensen met allerlei beperkingen en iedere keer denk ik: “Ik hoor hier eigenlijk niet, het valt allemaal wel mee”
Besef tijdens revalidatie
Tijdens de revalidatie komt langzaam het besef dat ik een van hen ben. Ik heb beperkingen en heb deze begeleiding echt nodig. Mijn klachten zijn echt en niet raar. De overprikkeling voor licht en geluid is heftig en beperkt me dagelijks, mijn belastbaarheid is laag. Ik heb weinig energie. Veel migraine hoofdpijn. Als ik te moe ben krijg ik spraakproblemen en black outs. De meest basale dingen kan ik dan vergeten zijn. Ik kan moeilijk omgaan met stress, nieuwe dingen maken meteen onzeker. Drukke situaties zijn funest. Ik heb meer moeite met spelling en hoofdrekenen. Moet na een half uur stoppen en rusten. Ik kan me moeilijk ontspannen en heb veel last van een hoge spierspanning. Mijn pijnbeleving is verstoord. Ook heb ik paniekaanvallen.
Hoe graag ik ook wil en mijn best doe, het lukt niet. Na het NPO besef ik me dat er wel degelijk iets beschadigd is en dat dit blijvend is. Het rouwproces begint.
Het traject zou ongeveer 3 maanden duren. Met mijn idee dat dan alles weer normaal is en ik ook weer zou kunnen werken! Steeds denk ik: “Nog 2 maanden, over 6 weken is het klaar”. Maar uiteindelijk duurt mijn traject daar anderhalf jaar en ga ik weg met duidelijkheid, handvaten en een nieuwe ik.
Helaas begint dan ook het getouwtrek met het UWV, het ontslag, re-integratie trajecten ect; een nieuw rouwproces.
Gelukkig was mijn gezin daar. Mijn man en kinderen die er tijdens de moeilijke momenten altijd voor mij zijn en waren. Zonder hun onvoorwaardelijke steun was ik niet zover gekomen.
Zes jaar verder
Na zes jaar is mijn leven volledig veranderd. Mijn beperkingen zijn er nog steeds. Met rust en regelmaat kan ik mijn leven zo inrichten dat ik er beter mee om kan gaan. Het heeft me veel gekost, mijn baan, vrienden en een actief leven. Daarnaast zie je aan mij niet dat ik beperkt ben, sommige mensen vinden het nodig om je daarop te beoordelen en dat blijf ik lastig vinden.
Het heeft me echter ook veel gebracht, hoe raar dat ook klinkt. Ik werk nu als vrijwilliger voor twee uurtjes per week in een spelotheek. Daarnaast help ik mee bij het beheer van de lotgenotengroep. De mensen die ik nu nog vriend kan noemen zijn echte vrienden.
Een echte vriend heeft me geweldig geholpen. Spike kwam als pup bij ons net na mijn revalidatie traject, een vrolijke Golden retriever, een maatje voor het leven. Ondertussen hebben we een tweede maatje, Buddy. Als ik me een dag niet lekker voel en iedereen is de deur uit zorgen zij samen voor vrolijkheid, een dagritme en regelmaat.
Ik ben me bewuster van wat ik wil en wat belangrijk is. Mijn energie is beperkt, dus keuzes worden er dagelijks gemaakt. Er is meer rust en regelmaat. Ik heb geleerd naar mijn lichaam te luisteren voordat het gaat schreeuwen!
Mijn gezin is hechter dan ooit. Ook zij hebben moeten leren omgaan met een nieuwe partner en moeder. Dit jaar heb ik de diagnose fybromyalgie erbij gekregen, dit is lastig. Maar door mijn leven met hersenletsel kan ik ook hier mijn weg in vinden. Het gaat me lukken!
Ik ben trots op waar ik nu sta, trots op mijn gezin dat me steunt en waarin er in een open sfeer met elkaar over moeilijke zaken gepraat kan worden. En weet: de meeste mensen herstellen van een hersenschudding…
Annemieke Wijtzes