Deze neuropsycholoog wil omwille van de vele vragen liever niet bij naam genoemd worden.
Ik word de laatste weken steeds vaker gevraagd wat mijn professionele mening is over de therapie die Cognitive FX aanbiedt in de Verenigde Staten. Deze vraag wordt mij ondertussen wekelijks gesteld, waardoor ik heb besloten om mijn persoonlijke idee daar over op de website te zetten. Mijn idee hierover kent meerdere kanten en die wil ik kort belichten.
Ten eerste denk ik dat Cognitive FX in elk geval goed aan marketing doet – ze krijgen via social media duidelijk meer naamsbekendheid. Ik heb de informatie die zij bieden gelezen en ook de artikelen die zij hebben gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. Als ik het allemaal combineer, bieden zij een behandeling voor licht traumatisch hersenletsel. Zij starten en sluiten af met een bepaalde hersenscan, die wordt afgenomen terwijl je op dat moment cognitieve taakjes doet. Ze schrijven dat ze de uitslagen van de hersenscan koppelen aan de hersengebieden die meer en minder actief zijn en daarop specifieke trainingsprogramma’s aanbieden, om hersengebieden weer ‘aan het werk’ te krijgen. In die week krijg je dagelijks behandelingen, in behandelrondes van 1-2 uur, afgewisseld met rustmomenten. Voor zover ik kan achterhalen, bestaat de behandeling vooral uit neuropsychologische training (computertaakjes), fysiotherapie en psychologische gespreksvoering. Dit wordt aangeboden in rondes van 1-2 uur, 4 maal per dag, afgewisseld met rustmomenten. Zij starten en sluiten af met een bepaalde hersenscan, die wordt afgenomen terwijl je op dat moment cognitieve taakjes doet. De berichten op social media zijn veelbelovend – nogmaals, de marketing is in elk geval goed.Daar staat de wat treurige situatie in Nederland tegen over. In Nederland is de erkenning, herkenning en hulp voor mensen met licht traumatisch hersenletsel sterk onderbelicht. Hulp is er gewoonweg nauwelijks (na goed zoeken vind je wel wat) – en regelmatig wordt het ook al niet vergoed.
Wat C.FX in zekere zin biedt is wat multidisciplinaire behandelprogramma’s in Nederland (bijvoorbeeld voor chronische pijn en somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) ook bieden, afgezien van de scan. En ja, dit helpt mensen over het algemeen wel wat. Dit soort multidisciplinaire behandelprogramma’s zouden, in een afgeleide variant, ook nuttig zijn bij licht traumatisch hersenletsel. Maar het is er niet. De stand van zaken in Nederland is dus een beetje droevig.
Dan komt Cognitive FX! Zij bieden wel het programma – en bovendien zouden ze werken met een scan die beter is dan de MRI en die in Nederland niet gebruikt wordt in de patientenzorg. Deze scan zou ook nog eens aan tonen wat een MRI niet aan kán tonen! Een scan die we in Nederland helemaal niet lijken te kennen! En daar ligt m.i. wel een addertje onder het gras. De scan die zij gebruiken, kennen we wél in Nederland (en daarbuiten). Maar… de resultaten kunnen op dit moment helaas nog helemaal niet op individueel niveau (dus in de patiëntzorg) gebruikt worden. Wetenschappelijk, op groepsniveau, is het wel interessant om meer over de hersenen in het algemeen te leren. Zij passen het echter wel toe op individueel niveau – en door dit te doen, gaat er een enorme magneetwerking van uit voor mensen met licht traumatisch hersenletsel. “Eindelijk kunnen de onzichtbare gevolgen van het licht traumatisch hersenletsel zichtbaar gemaakt worden!” – althans, dat is wat mensen snel zullen denken, omdat je zo weinig erkenning krijgt voor de problemen die je ervaart. En dat is mijns inziens een wassen neus.
Nu claimt Cognitive FX ook absoluut niét dat ze iets doen waarvan aangetoond is dat het werkt. Daar zijn ze heel helder is. Ze zeggen dan ook ‘de behandeling is practice-based’ (en niet ‘evidence- based’). Dat heeft aan de ene kant iets weg van “wij van WC-eend, adviseren WC-eend”. En in die reclame laat je natuurlijk geen mensen zien die WC-eend helemaal niet zo werkzaam vinden, of die er nadelen van ondervinden.
Toch wil ik ook benadrukken, dat als nog niet is aangetoond dat een behandeling effectief is, het niet betekent dat een behandeling dús niet effectief is. Juist doordat het onderwerp nogal onderbelicht is, zijn er ook niet zo heel veel goede onderzoeken verricht naar de behandeling van licht traumatisch hersenletsel. Kortom: het zou weldegelijk effectief kúnnen zijn.Bovendien weten we uit onderzoek ook heel goed dat het feit dat je aan jezelf werkt, op zichzelf al wat helpt. In die zin zal het programma waarschijnlijk wel wat opbrengen. Nadelen zijn mogelijk dat je op moet passen voor overbelasting, wat vaak de grootste valkuil is direct na licht traumatisch hersenletsel. En dat het oefenen van cognitieve computertaken er wél toe leidt dat je echt beter wordt in deze computertaken – maar dat het je toch niet zo gek veel helpt in het dagelijkse leven. Je wordt wel beter in het geheugenspelletje, maar je wordt niet beter in het onthouden van wat er tegen je gezegd wordt…
De vraag is dan misschien of je het je kan permitteren om de ongeveer 9000 euro die zij vragen voor het volledig programma (daar komen ook nog reis- en verblijfskosten bij) op te brengen.Heb je dit geldbedrag niet zomaar achter dan hand, dan is er ook een ander alternatief. Je kunt de verschillende onderdelen van het programma zelf bij elkaar scharrelen. Een (neuro)psychologische behandeling – soms kan dit deels via internet, wat vermoeidheid scheelt. Daarnaast fysiotherapie en ook ergotherapie. Leer de principes en pas ze toe. Belast jezelf in rondes van 1-2 uur met daarna pauzes – en hou in de gaten dat je gezin, sociale leven en hobbies ook energie kosten!
Overigens gloort er hoop aan de horizon in Nederland. De KNVB heeft recent een ‘hersenschudding- poli’ geopend, met een koppeling met wetenschappelijk onderzoek door het AMC en de VU. Voor de praktische behandeling is recent een multidisciplinaire projectgroep gestart die de (multidisciplinaire!) behandeling van licht traumatisch hersenletsel op de kaart gaat zetten (‘Thuis in eigen hoofd!’). Hoop!
Terug naar de Cognitive FX pagina.